ENFERMEDAD DE ALZHEIMER: Realidad y Misterio
Por la Dra. Judy Marshall

Traducción al español por Teresa Galarza

[En inglés]



A medida que la gente vive más, el espectro del Alzheimer se vislumbra sombrío en el horizonte. Es una enfermedad que implica el deterioro cerebral progresivo, que resulta en el aumento del déficit en el funcionamiento mental y la conducta. En las etapas intermedias y posteriores, el individuo es totalmente dependiente de otros para su protección y cuidado físico las 24 horas del día.

El Alzheimer afecta principalmente a personas de edad avanzada. Es diferente al envejecimiento normal, el cual puede implicar un cierto deterioro de la memoria y otras funciones intelectuales, aunque por lo general son modestas. Un entorno que no sea estimulante o una depresión también puede afectar al funcionamiento cognitivo en las personas de edad avanzada. Sin embargo, el deterioro mental grave a medida que envejecemos no es normal. Cuando usted pasa tiempo con pacientes de Alzheimer, la naturaleza de la enfermedad se hace evidente. Existe la sensación de que sus cerebros están siendo atacados y destruidos por una entidad de enfermedad virulenta—debido al deterioro marcado y escalofriante en el funcionamiento psicológico que se produce.

El Alzheimer es el tipo más frecuente de “demencia”, una condición que implica el deterioro de las capacidades mentales, aunque otras enfermedades también pueden causar demencia. El principal síntoma de la demencia es la pérdida de memoria. En las etapas iniciales de la enfermedad de Alzheimer, las personas pueden tener problemas para recordar información básica como números de teléfono o acontecimientos recientes. A medida que la enfermedad progresa, las personas no pueden recordar si cenaron hace cinco minutos o quienes son sus seres queridos. En las etapas medias, los pacientes parecen totalmente confundidos y desorientados. Parecen estar viviendo en un vacío de momento a momento, en el que todo es nuevo y nada se queda.

Aunque la pérdida de memoria y la confusión son los síntomas más evidentes, el Alzheimer afecta gradualmente otros procesos mentales tales como la capacidad de resolver problemas o el discurso coherente. Puede llegar a haber un comportamiento inapropiado o peligroso como el acaparamiento de artículos extraños, comer mugre, escaparse o masturbarse en público. Puede haber cambios en la personalidad y desconfianza paranoica, con acusaciones lanzadas a menudo contra los que están proporcionando cuidados. Debido a la destrucción progresiva de las células del cerebro, incluso los movimientos motores se ven eventualmente afectados. En las etapas posteriores, la persona puede no responder, quedarse muda e inmóvil, ser incapaz de caminar, y tener la necesidad de utilizar pañales y que le den la comida.

Si el individuo no sucumbe a otra enfermedad o accidente, la destrucción del cerebro va a llegar al punto en el que se produce la muerte. El curso del Alzheimer, desde el inicio hasta la muerte, puede durar entre tres a veinte años. El Alzheimer es brutal en los miembros de la familia que proporcionan la mayor parte del cuidado—no sólo por los aspectos prácticos de la supervisión necesaria, sino por la trágica pérdida personal que nunca termina de alguien que amaban tanto.

No hay cura para el Alzheimer y no se tiene claro qué lo causa. Hay drogas que mejoran ligeramente los déficits de manera temporal o ralentizan la progresión, pero sólo en un grado limitado.

ADENTRO LA PERSONA SIGUE EXISTIENDO...
En el exterior, en términos de comportamiento, el paciente con Alzheimer con frecuencia llega al punto de parecer un niño rebelde, un animal, o una concha vacía. Los familiares afirman que la persona que conocían y amaban ya no está allí. Es fácil ver cómo pueden surgir tales impresiones.

Sin embargo, al trabajar con pacientes con Alzheimer por muchos años, creo que adentro la persona siempre sigue existiendo. Tuve la suerte de pasar largas horas entre estos pacientes a pesar de que inicialmente me resistí a ello. Me pareció que no importa cuán confuso o cuantos problemas parezcan tener en la superficie, adentro siempre hay un individuo único—un ser humano con percepción y sentimientos. Como todos nosotros, las personas con Alzheimer están simplemente tratando de adaptarse a la situación en la que se encuentran. Las necesidades humanas básicas de relación, respeto y estimulación permanecen. Pero la persona con Alzheimer pierde cada vez más las herramientas para conseguir satisfacer estas necesidades.

En las etapas tempranas y medias de la enfermedad, el individuo puede estar dolorosamente consciente de los problemas de memoria y hablar de la frustración que siente al intentar permanecer lúcido, participar en actividades simples, encontrar el camino, y comunicarse con los demás. Cuando llegan más allá del punto de conciencia, las personas con Alzheimer todavía se enfrentan a vivir constantemente en esta realidad extraña minuto a minuto—sin las habilidades mentales o de comunicación para ayudar o incluso distraerse.

A veces esto es aterrador, similar a un niño pequeño que se separa de su madre en un centro comercial lleno de gente. El cuestionamiento molesto y repetitivo y el comportamiento obsesivo que se ve en muchos de estos pacientes pueden ser en realidad un intento de sobrevivir, de darle sentido a las cosas, para sentirse seguros en un mundo en constante cambio. En otras ocasiones, o para algunos pacientes, vivir el momento no es desagradable. Como todos nosotros, una persona con Alzheimer puede disfrutar y sentirse estimulada por la música, la belleza de la naturaleza, el ejercicio, o al relacionarse con los demás (incluso si las mismas frases se repiten una y otra vez).

El hecho de que adentro exista un ser emocional con frecuencia se pasa por alto en las personas con Alzheimer. En nuestra sociedad, tendemos a asumir que cuando las capacidades mentales ya no están intactas, la conciencia emocional es reducida o inexistente. Sin embargo, en mi trabajo, me he dado cuenta de que la vida emocional permanece fuerte. La persona puede que simplemente sea incapaz de comunicarse de forma habitual, lo que es particularmente trágico en las relaciones personales. A diferencia de la creencia de que estos pacientes no pueden formar relaciones debido a sus déficits, he podido comprobar una y otra vez que ellos forman vínculos entre sí, con el personal que les atiende y conmigo.

He notado que los pacientes son muy conscientes de la cantidad de tiempo que se pasa con ellos, si los miembros de la familia en realidad les prestan atención cuando los visitan. He visto a personas con Alzheimer desarrollar y mantener relaciones sentimentales. He tenido pacientes que se habían deteriorado gravemente y no hablaban, pero claramente reconocían mi presencia y querían “compartir” sosteniendo mi mano (y no bastaba cualquier mano—teníamos una “relación”).

Algunos de mis pacientes incluso se aprendieron mi nombre o recordaban cosas sobre mí (como que el brazalete que llevaba puesto me lo había dado mi madre). Una mujer que pasaba horas cada día tratando de encontrar su habitación (y se le mostraba el camino cincuenta veces al día) se alegró cuando vine a visitarla varios meses después de haber dejado de trabajar en la casa de reposo. Inmediatamente me identificó como “esa buena señora que solía venir por un largo rato y luego no vino durante mucho tiempo”. Muchos pacientes me han agradecido que me hiciera amiga de ellos, refiriéndose a veces a sus difíciles circunstancias. He experimentado cariño genuino de muchas de las personas con las que trabajé y sentí una pérdida en mi vida cuando murieron.

De hecho, llegué a sentir que hay un gran misterio en el Alzheimer. Algunas de las interacciones que tuve simplemente no tenían sentido en términos de la explicación científica del deterioro de las células cerebrales. Cualquiera que sea la realidad del Alzheimer, es una realidad brutal. Sin embargo, es imperativo que recordemos, no importa cuán grande sea el deterioro, que adentro sigue existiendo un ser humano.

 

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Judy Marshall
Acerca de Judy Marshall, Ph.D.
California | Estados Unidos

La Dra. Judy Marshall se doctoró en psicología clínica por la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. En sus más de treinta años de práctica clínica en Nueva York y Los Ángeles ha trabajado con muchos grupos diferentes, desde niños hasta frágiles ancianos, mostrando un interés particular en temas como la autoestima, la depresión, la sensibilidad y la creatividad.

En un plano más general, trata de ayudar a todos a superar la brecha entre la comprensión espiritual y la psicológica. Además de ser una artista visual, Judy ha tenido un interés de por vida en la filosofía y en la necesidad de explorar lo que es misterioso e intuitivo y que guía nuestras vidas. Para más información, leer la página Acerca de.

Teresa Galarza
Acerca de Teresa Galarza, Ph.D.
Valencia | Spain

Teresa Galarza nació en España a finales de la década de los setenta. Estudió Filología y tiene un Doctorado por la Universitat de València, Spain. Trabaja como traductora además de como profesora e investigadora. Empezó su actividad como traductora cuando era universitaria, del ingles al español y al catalán, sus lenguas nativas. Recientemente ha emprendido un nuevo negocio, West Indies Publishing Company, siendo su primer libro la traducción de la novela perdida de Walt Whitman Life an Adventures of Jack Engle. La web de Teresa es: courtesytranslations.es, se puede acceder a sus artículos de investigación desde su perfil de LinkedIn, y sus artículos de divulgación están disponibles en Jot Down.

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